息子の先天性顔面神経麻痺の話④へ



私は息子がちょうど１歳になった時に職場復帰をしました。

息子は職場に併設されている託児所に預けました。

息子は口はあまり開きませんでしたが、食べ物を食べようという意欲が本当に素晴らしい子供だったので、なんの問題もなくバクバクと食べてくれました。

先生にも先天性顔面神経麻痺の症状は話してありましたが、

「全然気にならないですよ。それにご飯も誰よりも食べてなにも心配ないです。」

と言ってくださいました。



私は実家が近くにないので１歳を迎えてこうして預けるまで、ほとんど自分の手で子育てしてきました。

そういう中で色々なことに神経質になったり、考えすぎたりしていました。

ですが託児所に預け、他の人達から息子の良い所を沢山教えてもらうことができて、本当に救われました。



ちょうど１歳になった数か月後には、二度目の形成外科の受診がありました。

診断名も変わらず、できることもなく、経過観察です。

もはや１歳ころには私自身も息子の症状に気を取られることがなくなったので、この形成外科での１年ごとの経過観察に意味があるのかな？とは思い始めました。

ですが、あと数年経ち息子に物心がついて、「この口が嫌だ！どうにかしたい！」と思った時に、目立たないように処置してもらえるのはこの病院です。

ですので、もし息子が手術を望むことがあればその時の為に、経過観察の為に通い続けることにしました。



息子を見ていてよく思うのは、足りないところを補うように他の箇所が伸びてくるな　ということです。

息子は口のゆがみはありましたが、食欲がすごかったので頑張って口を開いてくれて、授乳も離乳食の進みもとても順調でした。

そのため、身長も体重も超健康優良児で、力強い子です。

言葉が出るのは遅かった（１歳５か月）のですが、その後ぽろぽろと出てきて、２歳代にはむしろとても喋れる子になりました。

全部、息子の力です。ありがたいことです。


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昨日の話です。

最近の息子は少しだけ早起きです。いつも大体７時頃に起きるのですが、息子が起きるのは６時半ころ。

まだ居間に行くのには早いので息子にはそう伝えて布団の中で待っていてもらいます。

毛布にくるくるとつつまれたまま天井を見てぼーっとしている息子。

以前はこういう風にじっとしていることが全くなくて、成長したなと感じます。

「そろそろパパ起きてるんじゃない？」と声を掛けるとがばっと起きて、違う部屋へどたどたと走っていきました。




午前中に掃除等を済ませて、家から車で３０分ほどの大きなショッピングモールへ出発。

夏の間はよく車で行っていましたが、娘が生まれてから冬道の中車で行くのは初めてです。

それでも娘もスヤスヤと眠ってくれたし、息子も楽しそうにお喋りしてくれて良かったです。


ショッピングモールでは息子の大好きなおもちゃ売り場へまず直行。

最初に気が済むまで遊ばせてあげたほうがその後、しっかりこちらの言うことを聞いてくれます。

トミカやプラレール等で遊んでいましたが、思っていたよりも短く集中していたのは３０分位かな？と思います。




その後はランチをパンにして、ペットショップを覗いたり雑貨屋さんや本屋さんに行きました。


まだ私の側をずっと離れずにいることはできませんが、大よそ私の側にいてくれるので買い物も随分しやすくなりました。

以前はどこまでもピューっと走って見えなくなってましたからね（泣


◇


夜は、以前働いていた職場の友人から仕事に関するメールが来ました。

そういう話、久しぶりです。

私、以前育休を取得した時は辞めなかったことを心から後悔しました。

復帰してみると案外大丈夫だったんですけどね。

なので二人目を妊娠した時には迷わず退職を決意しました。

でもいざ退職をしてみると、働いていたことも良い思い出に見えてきます。

どちらになっても、もう片方を良いと思うんでしょう。

最近、今後働くことにたいして私はどうしたいのか、とてもよく考えます。

答えは出ません。

しばらくは娘の育児があるので働きにでることはしないので、じっくり考えていきたいと思います。



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昨日は息子を家の近くの児童館で開かれている子育てサロンに連れて行きました。

地味に、３ヵ月の娘と気まぐれな３歳の息子の外出するタイミングを整え、かつ家事もしてから行くって大変です。

それでもよい時間に到着することができました。


ですが、人が少なく、同い年の子どもが全然いないんです・・・・。

赤ちゃんとか１歳代ばかり。

息子は誰とも喋ることなく(笑)、黙々と体育館や図書館、おもちゃで遊んでいました。

個人的には、同世代の子と遊ばせてあげたかったので残念です。

それに親同士も、子供が同世代の子とよく話しませんか？

私の場合はそうで、やっぱり年が近い子供の親の方が話題が合うのでそういった方をすぐ探してしまいます。

ということで、今回は残念な結果でした。

本当だったらプレ幼稚園に通っていれば良かったんですけどね・・・（泣



プレ幼稚園は、去年の４月末に退職してから探したのですが、第一希望の幼稚園は既に去年で申し込み締め切り。

家の近くの幼稚園は募集していたので、去年の秋ごろまで通っていました。

ですが、第一希望の幼稚園の抽選に見事当たることができたのです！

なので状況としては、第一希望の幼稚園に行けるけれどプレ幼稚園には行けない。

家の近くのプレ幼稚園には行けるけど、その幼稚園には通わない。という状況になってしまいました・・・。

それって一体・・！？プレに通い続けることはできるけど仲良くなっても幼稚園は同じじゃないですし、第一息子が幼稚園が始まったら混乱しそうで。

なのでプレ幼稚園を辞めました（娘の出産、育児も重なりましたしね）

ということで、ほとんど同世代とのまじわりがなくなってしまったのです。息子に申し訳ない。

時々、公園で仲良くなった方と連絡をとって遊ぶくらいです。

最近、息子にちゃんとお友達ができるか、うまくやっていけるか心配なんです。



今度はもう少し大きい子育てサロンに連れて行って、同い年の子がいる確率を高めようと思っています！

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息子の先天性顔面神経麻痺の話②へ



息子の大学病院への紹介状は、生後一ヶ月の小児科での健診で貰うことになっていました。

退院してからの１ヶ月間は母が泊まり込みで手伝いに来てくれていたので、さほど辛いと感じることもなく子育てすることができました。

それでもほとんど新生児は泣いているので、その度に口のゆがみは気になっていました。



生後１ヶ月の健診では、全て順調で最後に紹介状を頂きました。

私が出産した病院はとても大きな病院なので、１日に赤ちゃんが何人も生まれます。１０人以上かな？想像もつかないくらいです。

そんな赤ちゃんを沢山診ている小児科の先生が、前回私と話したことを覚えていてくれて、

「若いのにしっかりしたお母さんだと思ったんですよ。だからすごく覚えてます。」と言ってくれました。

この言葉は息子が３歳になった今も時々思い出す言葉で、とても嬉しい言葉でした。




紹介状は大学病院の形成外科でした。小児科の先生は恐らく、経過観察になるでしょうとおっしゃっており、私もそうなのではないかと思いながら、夫と私、息子で大学病院を受診しました。

その日、息子はとてもよく眠っており、診察して貰う時も眠ってしまっていたので症状が分からず（息子の場合泣いたり口を大きく開けた時に口がゆがむ）、起こすのが大変でした。

起こしてからは、口のゆがみを写真撮影して、先生からのお話しでした。

先生からは

「この部分（息子の左下の口角）の神経が麻痺しているのでしょう。治療法は、もう少し大きくなってからその左側が目立たないように筋膜を移植するというものがあります。
物心がついて、手術を選択する方もいらっしゃれば、ほとんど気にせずそのまま生活されている方もいらっしゃいます。
根治することはありません。
ですが、人の顔は左右対称ではありませんから気になさらなくていいと私は思います。

今はよく泣くので目立ちますが、成長していくと気にならなくなると思いますよ。
笑顔の時にゆがむのではなくて良かったですね！

それに実は私も、ウインクできないんですよ。
これも神経の問題なんですよね。

ひとまず、経過観察ということで１年毎に診ていきましょう。」

とおっしゃってくれました。ちなみに、私からは

「言葉に影響はあるのか？」
→言葉に影響がある筋肉は別の筋肉なので、全く影響はない

「診断名は何になるのか？」
→顔面神経麻痺（左下口角）

でした。


レントゲンを撮ることもしませんでしたし、小児科の先生から言われていたような筋肉が欠損しているという話もでてきませんでした。

私としては明るい先生に明るい話をしてもらえて安心できた面もありましたし、「顔面神経麻痺」というなんだか大病のような診断名が付いてしまったことはショックでもありました。



現時点でやれることはなにもない、言葉には影響しない。それが分かったことです。



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昨日はまず、朝早く起きて私の免許の更新へ。

前回も優良でしたが、今回も優良講習で済みました。

今回は講習うんぬんよりも、とにかく免許証の写真の写りをいかに良くするかを気にしていて(笑)、朝からメイクに時間をかけていました。

前回の免許証の写真が自分の中では良くなかったんですよね…

5年使うかと思うと、それなりに気合も入ります。

とりあえず、髪の毛巻いて、片方は耳にかけて、Ｖネックのすっきりとした服を着て撮影に挑みました！

最終的にできた免許証は、素晴らしい写りとはいきませんでしたが(笑)、前回よりはマシです！

これで5年間ならまずまずの出来かな？と思っています。



◇


午後からは息子の3歳児健診に、夫と娘も含めた家族全員で行ってきました。

私の免許証の更新もあったので、受付時間ギリギリにかけこんでもいいかな～なんて適当に話をしていたのに、

保健センターについた時間が思ったよりも早くて、受付番号2番をゲットすることができました。




しばらく待ってから、最初は身体計測へ。

3人ずつ部屋に入る流れだったのですが、1番の男の子がとてつもなく泣いていて、それに対して驚いて服を脱ごうとしない息子。

1番の子も泣き止まそうとお母さんが頑張っていたのですが、泣き叫ぶばかりでした。

なので息子も頑固に服を脱がず（泣）

ただラッキーなことに、あまりにも脱がないので着たままで身長と体重をはかることを許されました。

脱がせるのも着せるもの嫌がっていると大変なので得しました(笑)

結果、身長９９．８ｃｍ・体重１７．４ｃｍ（着衣）です。

身長は成長曲線の上の線のギリギリ収まるか収まらないか、体重は曲線を上回ってしまいました。

かなり大きめくんです。




次は、先生の問診です。

特に泣くこともなかったのですが、ニヤニヤしていたずらモードの息子。

「お名前は？」に「3歳」と答える自由ぶり。

先生から「普段ちゃんと答えられますもんね？」なんて聞かれてしまいました。（普段はべらべら喋ってます）

それ以降、「いくつ？」の質問にもニヤニヤして答えない息子、頑固(笑)

ですが、「胸トントンするね。」と言うとお腹を出したり、「口あーんして」と言うと口を開けてくれたりしてとても助かりました。

先生もさすが、言葉の発達をよく見ているようで、診察の合間に

「いいねー！おへそはどこかな？」　息子「ここだよ！おへそ（おへそを指さす）」なんて質疑していて、

お、しっかり診られているな息子よ・・・

と思いながらそばでみていました。

最終的には特に異常もなく問診は終了。

最後に私からの質問としては、

①「体重重すぎますか？」

→確かに重めではある。でも身長も高めだから太りすぎではない。今度着衣なしではかってみて。

②「息子の足がＸ脚なのですが」

→ズボンを脱いで脚を見て貰う。確かに脚がピタリとつかなくてかかととかかとが５ｃｍ位開く。ひどいＸ脚ではないが、病院を紹介することはできるとのこと。
紹介するなら整形外科で、もしかしたらレントゲンを撮ることをするかもしれないが、多くは経過観察になるとの話。Ｘ脚だと困るのは転びやすくなること。
今回紹介状を出すかどうかはお母さんに任せる、とのこと。




正直、ｘ脚については「大丈夫ですよー！こんなものです！」で終わると思っていたので、病院の話が出てびっくり・・・。男の子だし別にこのままでいいのでは・・・でも聞いたの自分(笑)

そんな感じで紹介状を頂くか迷ったのですが、ロビーで待っていた夫に相談すると即「気になるんだから何もなかったらないでそれでいいじゃない。紹介状もらったら？」とのことで、

最終的に大学病院（これまた既に息子が通っている病院　詳細は　息子の先天性顔面神経麻痺の話）に行くことになりました。




次は歯科検診。これまた前の1番の男の子が大泣きでびびる息子。

それでも歯科はフッ素塗布や健診でいったことがあるので、「あーんするだけだよ、練習しよう！あーん」と言っていると落ち着いた様子。

診察に呼ばれて仰向けになっても、きちんと先生の指示に従って大人しく受診することができました。

この時、靴を脱がなくて良かったのが助かりました。靴脱がすと一気に嫌がったりしませんか？(笑)

私からは

「歯、磨けてますか？」

→ちょっと磨き残しはあるけれど、大体できてますよ、大丈夫。磨きづらい頬の内側とか、下の歯の曲がり角なんかは磨き残しあるのでしっかりするように意識してください。

「歯が結構つまって生えているんですけれど、これは将来矯正が必要になりますか？」

→確かにつまり気味ではあるが、それほどでもない。人は永久歯の大きさが違うので、その大きさによってかわってくる。レントゲンを撮ることもできるがそこまでする意味はないので、生えてみて初めて分かる。

でした。甘いお菓子を沢山食べているので虫歯が心配でしたが、今はないとのことで安心。歯磨きも悪くないとのことだったので、安心。



最後は保健士さんとの「心配なことはないですか？」問診でした。

発達に関してとても神経質になって不安だったのは1歳半まででした。（発語が1歳5か月まで１つもなかったため）

今は、べらべら喋るし元気だし何も心配していないのですぐ終わりました。



これで無事3歳児健診は終了です。紹介状は頂きましたが概ね安心できる内容でした。4歳児健診もあるようなのですが、これは幼稚園に既に通っているので受診率は2割程度らしいです。

息子もおそらく行かないでしょう。3歳、おおきな節目ですね。無事に育って本当に良かった。



ただ、この後住宅展示場に行ったのですが、好き勝手に走り回ってトイレから逃げ回り、私に怒られて号泣＆強制退場させた息子。

せっかく無事3歳児健診が終わって、この3年間に感謝している感慨深さだったのに台無しに（泣）

そんなものですよね・・・・　(笑)



なんだか帰りの車内も喧嘩モードで雰囲気が悪かったのですが、家に帰ってからパンの耳のかりんとうを大量に作ったり、ゆっくりお茶タイムを設けたら雰囲気がよくなりました。

せっかくの休日なので、持ち直して良かった！

たっぷりな内容の1日でした！




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